Concientización sobre Duchenne: Realidad que también nos toca en Tarapacá
Opinión y Comentarios 7 septiembre, 2025 Edición Cero 4
Edith Lara Alfaro, mamá de Claudio.-
El 7 de septiembre se conmemoró el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, una fecha simbólica que nos invita a reflexionar sobre esta enfermedad poco frecuente, pero de gran impacto en la vida de las familias.
Hablar de Duchenne no es sencillo. Para quienes lo hemos vivido de cerca, significa recordar la lucha diaria de un hijo, un hermano, un sobrino o un amigo que enfrenta las limitaciones físicas que esta condición provoca. Pero también significa hablar de amor, resiliencia y de la necesidad urgente de que como sociedad prestemos atención a los cuidados que requieren los jóvenes que viven con este diagnóstico.
En la región de Tarapacá, hoy no contamos con una agrupación activa dedicada a Duchenne. Lamentablemente, muchas familias que en su momento sostuvieron estas organizaciones ya no continúan en el camino del cuidado, porque sus hijos han partido. Ese vacío se siente profundamente. Sin embargo, en otras regiones del país existen redes y organizaciones que siguen acompañando, compartiendo información y brindando apoyo, demostrando que es posible construir comunidad y sostén entre quienes atraviesan esta realidad.
Como mamá de un joven que partió a causa de esta enfermedad, sé lo difícil que es enfrentar el diagnóstico, el cuidado diario y, finalmente, la despedida. Pero también aprendí que compartir nuestra experiencia puede abrir caminos, dar esperanza y servir de apoyo a otras familias que hoy están transitando por este proceso. Hablar de Duchenne desde lo vivido nos ayuda a comprender que no estamos solos, que el amor y la fortaleza que se construye en este camino pueden iluminar a quienes recién comienzan a recorrerlo.
Concientizar sobre Duchenne no es solo compartir cifras médicas, es reconocer la importancia del cuidado, del respeto a la dignidad de cada niño y joven, y del acompañamiento constante que necesita su familia. Es un llamado a la comunidad, a las autoridades y al sistema de salud a mirar con más empatía y compromiso esta realidad, también aquí en Tarapacá.
El 7 de septiembre no debe pasar desapercibido. Es una fecha para levantar la voz, para unirnos y recordar que hablar de Duchenne es hablar de esperanza, de inclusión y de la oportunidad de construir una sociedad más solidaria.
Fabulosa, representante de esta condición,… Y luchadora, a pesar de la pérdida,…RFabulosa, representante de esta condición,… Y luchadora, a pesar de la pérdida,…
Actualmente tengo un estudiante de 5⁰ con esa enfermedad, a mis colegas y al colegio les ha costado entender el proceso, es un jóven que no lleva mucho tiempo en silla de ruedas, puede escribir aún, pero no le gusta ¿Desde que curso debiera contar con tutor(a) de apoyo en aula? Y bien, es cierto que como sociedad nos falta mucho conocimiento, yo lo sé porqué desafortunadamente ha estado presente en mi historia familiar
Se entiende que las madres de niños que han padecido Duchenne, ya no estén activas en las organizaciones, debido a su perdida y dolor, Pero creo que es importante que vuelvan a reunirse, ya que sus experiencias vividas pueden ayudar a otros que están viviendo actualmente con un paciente Duchenne, se que no es fácil revivir lo vivido, Pero también puede ser parte de la terapia que necesitan aquellos que han visto partir a sus hijos y aún viven ese vacío. Fuerza y animo a todos aquellos que hoy lo viven o vivieron con un familiar con Duchenne.
Que importante visibilizar los diferentes diagnósticos y Cuidados que existen en el país. Sobre todo dar espacios a aquellos más invisibilizados para que la comunidad pueda interiorizarse y empatizar con las familias.