Para conmemorar el Día Mundial de la Distrofia Muscular, se realizó Conversatorio con estudiantes del área de la salud de la UTA

El Programa de Colaboración Académica para la Inclusión (PROCAI), de la Universidad de Tarapacá, a través de su profesional Karina Zamorano Rivera, organizó un Conversatorio con estudiantes de Kinesiología, Enfermería, Nutrición y Psicología en el marco del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, que se conmemoró recientemente. Participación como expositores: Edith Lara, Claudio Fernández, María Laferte y Jhoseline Mollinedo Chire; familias cuidadoras de niños y jóvenes con la afección.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), es un trastorno genético, hereditario y muscular grave, que se origina por la ausencia de distrofina; proteína que mantiene la fibra muscular. Se presenta en 1 de cada 3500 varones nacidos; en casos muy puntuales aparece en mujeres. Los síntomas aparecen antes de los 6 años, la situación es progresiva, por lo que las funciones físicas se van deteriorando requiriendo del empleo de silla de ruedas y apoyo en la realización de Actividades de la Vida Diaria. La esperanza de vida bordea los 20 años. No existe cura conocida hasta ahora, por lo que el tratamiento se enfoca en controlar los síntomas paliativamente.

El propósito del conversatorio se desarrolló en torno a la reflexión y concientización que surgió del testimonio, vivencias y perspectivas de familias cuyos hijos o hermanos son afectados por esta situación de salud, que involucra y genera la necesidad de un abordaje biopsicosocial que colabore, principalmente, en la mantención de la calidad de vida de la persona con DMD.

En la jornada, se valoró la educación superior en torno a su contribución en la calidad de los servicios que entregarán los futuros profesionales a sus pacientes, así como se enfatizó la necesidad de realzar la vocación y la humanización del servicio profesional entregado durante el proceso de diagnóstico e intervención. Los estudiantes de la Universidad de Tarapacá, pudieron involucrarse en las historias de las familias que dieron cuenta de cómo la Distrofia va avanzando y generando una situación de discapacidad que va exigiendo la atención de equipos multidisciplinarios cuyo profesionalismo en el abordaje terapéutico se vuelve esencial.

Jaire Vegazo, estudiante de primer año de Enfermería, señaló que luego de escuchar a las familias «sentí mucha emoción, pues su testimonio impactó fuerte en nosotros. Vimos cómo convierten el amor y dolor que han sentido por la situación de sus hijos en un mensaje de lucha social por conseguir un trato digno y empático en el sistema de salud. Me quedé con la enseñanza de no ver la profesión no sólo como un trabajo, sino como una oportunidad de servicio a la comunidad que influya positivamente en los pacientes y sus familias”

Asimismo, Macarena Herrera, Jefa de Carrera de Kinesiología, indicó que el  conocer de primera mano la realidad de vida y las condiciones de un paciente y su entorno familiar, «siempre será de gran importancia para un profesional de la salud. El conversatorio entre estudiantes de pregrado de nuestra universidad, con familiares de paciente DMD, fue una gran oportunidad, ya que les permitió comprender y sensibilizarse con lo que se espera de ell@s en el futuro, tanto en los aspectos técnicos como en sus características a nivel humano”

Por su parte, Claudio Fernández y Edith Lara, quienes fueron los padres de un niño diagnosticado con DMD, agradecieron la oportunidad de visibilizar la temática y expresaron que fue «una experiencia emocionante, ya que este tema es difícil como familia afrontarlo. Fue gratificante la oportunidad que nos dio la Universidad de Tarapacá, Sede Iquique para realizar esta actividad con los futuros profesionales de la salud física y mental. Es importante hacer conciencia…necesitamos su apoyo para divulgar”

Finalmente, la Encargada del Programa de Inclusión de la UTA, Karina Zamorano, agradeció a los invitados el valioso aporte a la formación inicial de los futuros profesionales y destacó la numerosa y activa participación de los estudiantes en una instancia que indicó: “Sin duda, logró su propósito, en tanto caló profundo en la mente y el corazón de nuestros estudiantes universitarios. Ellos declararon abiertamente su gratitud y lograron sentir y valorar la importancia de su rol, sintiendo el compromiso que tienen con la calidad de su desempeño profesional”.